Mama-Mami | Obiteljski Forum | Kolači i torte | Besplatni foto oglasi | Prirodna kozmetika | EOS 400D | Free Games | Obitelj | Free online games |
Free online games | Adventure games | Arcade games | Fighting games | Dress-Up games | Puzzle games | Jigsaw games | Coloring games | Games for girls

Mama-Mami Forum

Zajedno smo jači!!!
View this site online


» Mama-Mami Forum » » distoni sindrom, CPK, hipert. ili hipotonija


distoni sindrom, CPK, hipert. ili hipotonija

1. iana - View this post online

28.03.2006. 01:49:35

Ovo je ovde samo zato šta se na zdravlju dice vrti puno tema, a vježbice i vođenje diteta s dg. distoni sindrom prati tim ljudi koji radi u večini i na sličan način i s malcima s PP.

Sad kad sam se opravdala da me opet pitanjima ne izrešetaju "radoznale babe" :mrgreen: ajmo koliko nas je imalo/ima dicu s ovim vidom smetnja/teškoća u razvoju.... izostavljam namjerno ono "teže" :mrgreen:

A najviše me zanima kad ste prestali s tim kontrolama (ako ste) i jesu li ostale kakve male sitne posljedice.... :klanj:

Trenutno me puca grižnja savjesti zbog T livog stopala i najradije bi sebi kosu počupala jer sam vidila i nisam reagirala (osim laprdanjem s kre-kre na nekom topicu o oksericama :()) ) :bang: :ljut: :bonkme:
i ozbiljno razmišljam o kontroli u Zg (može informacije i na PP) a topic o tom od prošle godine je nestao (na jednom drugom forumu)...

eto... :raspa:

2. rahela - View this post online

28.03.2006. 09:03:56

prijavljujem se

( :ot: jučer zvala Goljak i umjesto da dobijem termin za travanj, moram zvati 25.4. za svibanj :mlotek: :protest:
pa eto, nije samo do nas, nego i do njih)

3. Kre-kre zabica - View this post online

28.03.2006. 10:43:17

šta je T. sa livim stopalom :ne zna:
jesi li ti otišla do svoje pedijatrice radi toga. :ne zna:
ako je nešto, ona će ti dat uputnicu za ortopeda pa neka joj on malo pogleda to stopalo.
ima i u splitu odličnih ortopeda. :klanj:

4. samba - View this post online

28.03.2006. 10:58:52

mi imali hipertonus, prohodala s 18 mjeseci uz vježbe, i hoda savršeno ko da niš nije bilo. Mentalno napredna, ali jako osjetljivo, nemirno i cendravo dijete...

5. irica - View this post online

28.03.2006. 15:12:12

evo i nas tj. jakova, ali mi smo friški i jako smotani

mi idemo u vinograsku i zahvaljujući frendici od mm-a ništa dugo ne čekamo

6. ane_ - View this post online

28.03.2006. 19:46:36

Mi imamo distoni sindrom i idemo već 5 mjeseci na vježbe u vinogradsku.
Pomoču vježbi smo dosta toga savladali,a sada smo u fazi kada učimo sjediti.

7. Brane - View this post online

28.03.2006. 19:49:45

iana...pusti dite na miru...
dite hoda, dite stoji, dite sjedi...mala ti je predivna...na ponos ti je ... prekrasna je...a kad pogleda onim svojim okicama...topim se od miline...

zaboravi na doktore i pusti dite nek se šeta Bačama po onom lijepom pijesku...sad će i lito...pa u more..pa po plaži...ne trebaju ti doktori :klanj: :klanj: :klanj: :klanj: :klanj: :klanj: :klanj:

8. Cassidy - View this post online

28.03.2006. 20:45:28

Moja preporuka je ovakva : ako se dijete normalno razvija,bar donekle,bez ikakvih smetnji nemoj dijete gnjaviti doktorima,kažem iz iskustva,meni je najstarija rođena mjesec dana prije termina,apgar je bio 4/8,tjedan dana bila na aparatima,slabašne kilaže sa dijagnozon distoni sindrom... nikad nisam išla sa njom na nikakve terapije,sad ima 8 godina,krenula je godinu ranije u školu radi veće inteligencije,prolazi s 5,nikakvih problema ,prohodala je sa 10 mjeseci,sa god i pol ostavila pelenu....Sa 4 godine me tražila da ju učim razlomke....
Šta da ti kažem Slažem se sa Brane.

9. Paulina - View this post online

29.03.2006. 08:08:46

Paulo opistotonus, hipertonija- ostao bez kisika na porodu :klanj:
vježbali intezivno i u fizijatra dok nije propuzao, tada je i hipertonus popustio ;)
prosjedio prijevremena, prohodao sa 11mj i u svemu "žurio" što je često i prateći simptom hipertonusa.
evo ga sad, proplivao sa 3 i po godine, vozi biciklu bez pomoćnih već 3 godine, svladao je i grafomotoriku- piše, crta i u svemu je normalan.
Iana :cmok: ne brini se, znam ja kroz šta ste prošli , ali bit će sve super :love1:
i još kao utjeha: Nino dijagnoza odmah u rodilištu hipotonus- vježbe do 8. mjeseci, kasnio u razvoju, sjedio tek sa 8 mjeseci, ali prohodao sa 12 i dalje krenilo sve ok :love1:

10. iana - View this post online

29.03.2006. 13:11:21

cijenim dobru volju pojedinih komentara al mi nismo doktori....
;) ..... jer po tom je maltretiranje djeteta i svaki redovan pregled kod pedijatrice... zar ne ;)

zanimalo me iskustvo mama koje su to prošle, a najviše sam čekala Paulinu sa svojim velikim dečkima :klanj: :bravo1:

kre kre sljedi PP :klanj: ,
danas smo bili kod pedijatrice, i idemo u ortopeda,
radi se o krivoj procjeni fizijatrice i 3 izgubljena mjeseca vježbanja itd.
a pošto ja nisam ljubitelj javnog pljuvanja po dr. i imenovanja (a teško skužit koja je kad su samo 2 u Splitu) razloga razmišljanja o odlasku u Zg ću prešutit javno :())

btw. imamo 11850g :shock: na 78cm visine
i nismo se cjepili već dobili uputnicu za bris nosa :bang:

11. "bookovac" - View this post online

29.03.2006. 13:50:40

Bartolu je dijagnosticiran distoni sindrom (hipertonus s oscilacijama) i to je napravio naš obiteljski liječnik (btw. bratić od moje mame) kad ga je s 2 tjedna starosti došao pogledati doma (a mogli su nam reći i u bolnici, ali nisu; a vidlo se već i tamo). Naša pedijatrica (koja se kasnije ispostavila stvarno koma, pa smo ju promijenili) je tvrdila da ona ništ' ne vidi i nek' ne maltretiramo dijete. Mi smo ipak s mjesec dana starosti otišli fizijatru, neuropedijatru i na UZV mozga (i kad smo joj podastrli te nalaze, rekla je da nam je i ona pokazala kak da vježbamo s djetetom, grrrr :grrr: ). Fizijatrica nam je dala razvojne vježbice i mi smo ih marljivo radili doma uz redovite kontrole od svakih mjesec, mjesec i pol na kojima smo po potrebi učili i nove vježbice.
Intenzivno vježbanje je prestalo negdje oko 7 mjeseci starosti i onda smo izvodili još samo one vježbice koje nam je dao raditi relativno lako, a i bilo nam je savjetovano da ništa ne forsiramo, već da samo idemo do granice koja njemu odgovara, jer razvoj teče prilično uredno.
S 5,5 mjeseci se počeo okretati s leđa na trbuh (teže), sa 6 i obrnuto, prosjedio je sa sedam, propuzao s 8, počeo se dizati na nožice uz namještaj s 8,5, prohodao s 12 i 8 dana. Sad već naveliko trči (i savija nožice u koljenima, što mnogi njegovi vršnjaci još ne rade). I dalje se uredno razvija (jedino kaj malo priča razumljivo; na kineskom vergla ko navijen).
Od cijele priče primjećujem jedino da još ponekad gurne palac u šakicu, naročito kod uspavljivanja, ali čini mi se da se i to polako gubi i jedno sam vrijeme imala feeling da zabacuje nogice na unutra dok hoda, ali to je bilo zbog čizmica.
Kod fizijatrice smo zadnju kontrolu imali s nekih 13 mjeseci nakon što se ustabilio u hodanju, a isto tako i kod neuropedijatrice (s tim da kod nje imamo još jedan tremin za tjedan dana).
U međuvremenu smo bili kod psihologa i logopeda (čak 2 različita) i rekli su da se on dobro razvija, iako govor malčice kasni, ali da budući da sve razumije, nema apsolutno nikakve brige (i stvarno riječi pomalo nadolaze, mada sporo).
Ja sam apsolutno za praćenje razvoja, naročito u slučajevima kad je bilo nekakvih početnih problema i kad god me nešto brine zatražim stručno mišljenje.
Srry kaj sam ovak odužila.

12. rahela - View this post online

29.03.2006. 15:16:58

Iana, potpuno te razumijem
Dosta mi je svih doktora i najradije više ne bih išla nikuda, ali ne možeš raditi protiv sebe. Neka bilo kad u životu nešto krene krivo, uvijek bih se pitala jeli to od toga i jesam li mogla nešto učiniti. Ovako ipak pretrpim i odemo na sve pretrage što mi kažu. Znam da se i najzdravijoj djeci dogodi zastoj u kasnijoj dobi, ali sve je to potpuno drugačije nego kad znaš da je od samog početka tvoje dijete malo drugačije. Jer nisu svi VJEŽBALI SJEDENJE sa svojom djecom, nisu svi VJEŽBALI USTAJANJE... i ja ne znam da li bi moje dijete sve to danas moglo da nismo vježbali.
Još samo čekam da prohoda i srce će mi biti na mjestu, do tada i dalje idem na kontrole.
:cmok: T. i pozdrav tebi :hik:

13. nadicab - View this post online

03.04.2006. 12:05:46

kao majka dvojce sinova koji imaju mot. poremećaje (jedan lagani, tj minimalne disfunkcija, a mlađi jako - cerebralna paraliza visokog stupnja) mislim da s pravom mogu reći da je i te kako potrebno pratiti prvo motorički razvoj djeteta, a zatim i ostalo.
jer mnogi misle da nakon što su dobili da je dijete prohodalo, da je sve gotovo. Često nije tako jer se pokaže da je takvo dijete nemirno, razdražljivo, hipersenzibilno, impulsivno, asocijalno, zatvoreno u sebe, nesigurno, s problemom pažnje, s problemom poimanja vremena i prostora ... sve sitnice koje s vremnom tj. odrastanjem djeteta sve više dobivaju na težini i čini im težak školski život.
Veoma često roditelji smatraju da su pogriješili u odgoju djeteta, ne povezuju njegove početne motoričke probleme s gore navedenim. I često onda roditelji smatraju da dijete koje je postalo neuredno, lijeno, razmaženo, zločesto - treba metodom čvrste ruke dovesti na pravi put.
A zapravo, treba samo posjetiti odgovarajućeg stručnjaka koji će pomoći i djetetu i roditelju i nastvnicima u daljenjem napredovanju djeteta.
AKo spadate u mali postotak roditelja kod kojih su se "sretne zvijezde" poklopile i vaše dijete je u svemu prošlo OK, to i dalje osteje - mali postotak

14. Paulina - View this post online

03.04.2006. 12:43:43

istina je da brige ne nestaju sa prvim koracima, to je samo svladana jedna velika stepenica u djetetovom razvoju. znači dijete napreduje.
nas je kasnije čekalo drugih iznenađenja, Paulo je bio jako krut i nepretan- osim u vodi gdje se pretvarao u dijete-ribu :love1: , naučio je plivati bez ikakvih pomagala sa 3 godine.
imali smo prvo problem sa okretanjem pedala na bicikli i poskakivanjem s jedne noge na drugu, pa na jednoj i tako redom.
vježbom smo uklonili i te poteškoće, a za nagradu je naučio voziti bicikl bez pomoćnih kola jako rano :bravo1: ne znam tko je bio ponosniji :klanj:
kasnije su se pojavili problemi sa grafomotorikom, pred školu smo morali jako puno vježbati, cijelo ljeto, jer on uopće nije znao držati olovku u ruci, užasno je crtao, a i bojanje je bilo grozno.
s druge strane legiće je slagao satima i precizno.
sad crtamo za 5, pišemo lijepa- ne prelijepa pisana slova, čitamo i super smo ;)
do sljedećeg velikog koraka

15. M&T - View this post online

03.04.2006. 15:51:45

moji malci su mjesec dana ranijhe rođeni i imali su dijagnozu dinstoni sindr.sad se sve riješilo, hodaju, puzaju, sve su na vrijeme savladali....
ne idemo više nigdje na kontrole......razlog :ne zna: :roll:

16. iana - View this post online

21.01.2007. 15:41:28

samo da podignem vezano uz naše probleme sa stopalom, i da
novi topic vežem na ovi za sve mame koje vjeruju svojim instinktima i svojim procjenama i da ne slušaju, "dobronamjerne" savjete da se dica ne vode na "maltretiranje" kod doktora.

:bonkme: :bonkme: :bonkme:
ovo sebi jer se nisam slušala
:sad:

17. M&T - View this post online

21.01.2007. 15:50:10

iana čitam te, dugo te nije bilo....
žao mi je ako su T. opet izbili nekakvi problemi vezano za razvoj.... :protest: :protest:

18. iana - View this post online

21.01.2007. 15:54:12

[quote:831bc9af47="M&T"]iana čitam te, dugo te nije bilo....
žao mi je ako su T. opet izbili nekakvi problemi vezano za razvoj.... :protest: :protest:

ma ništa mi ne govori, sad tek ne znam di bi, u centru mi govore da idem kod dr. šegvić, a ne di smo bili do sad.

vi ste bili kod nje, na meje??

19. M&T - View this post online

21.01.2007. 16:44:48

Quote iana
[quote:147b810b80="M&T"]iana čitam te, dugo te nije bilo....
žao mi je ako su T. opet izbili nekakvi problemi vezano za razvoj.... :protest: :protest:


ma ništa mi ne govori, sad tek ne znam di bi, u centru mi govore da idem kod dr. šegvić, a ne di smo bili do sad.

vi ste bili kod nje, na meje??

da, izuzetno sam zadovoljna s njom :klanj: :klanj:

ona ih još uvijek prati, svako pola godine idemo kod nje na kontrolu :bravo1:
žena je i kao osoba topla i draga i kao stručnjak savršena, jednostavno ju obožavam :love1:

20. Eki - View this post online

21.01.2007. 18:10:57

Evo, da ti pošaljemo zagrljaje podrške. :dragi: :dragi: :dragi: :dragi: :cmok:

21. Paulina - View this post online

21.01.2007. 18:26:30

draga iana , nadam se da će sve bit ok :cmok:

22. rahela - View this post online

21.01.2007. 19:43:40

iana :dragi:
bit će sve ok, ako treba neke nove vježbe - vježbaj...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
malo vibri nije na odmet, da nađeš dobru dokicu

23. Kre-kre zabica - View this post online

21.01.2007. 19:49:21

nemam ti šta kazat :ne zna:
sama sve znaš, a ja duboko vjerujem da ćeš pronaći najboljeg stručnjaka za ta stopala i da će sve vrlo brzo bit ok. :klanj:
ljubi mi malu princezu. čujemo se :cmok:

24. andreja - View this post online

21.01.2007. 23:47:13

Quote iana
samo da podignem vezano uz naše probleme sa stopalom, i da
novi topic vežem na ovi za sve mame koje vjeruju svojim instinktima i svojim procjenama i da ne slušaju, "dobronamjerne" savjete da se dica ne vode na "maltretiranje" kod doktora.

:bonkme: :bonkme: :bonkme:
ovo sebi jer se nisam slušala
:sad:


i meni je zao sto se nisi slusala...
rijesit cete i to, i bit ce dobro, vec ste odradile lavovski dio posla u svim pogledima...

ako procjena bude da trebate i izvrsnog ortopeda, znas kome se mozes javiti :dragi:

25. hobotnica - View this post online

21.01.2007. 23:54:14

iana, prvo moram reć da mi je drago što si opet s nama :good: :good: :good:
a drugo, žao mi je što vašim obilaženjima doktora i vježbanjima nije kraj :dragi: :dragi:

Ne znam ništa oko toga, samo ću ti poželjeti da nađeš što boljeg fizijatra i da se riješe vaši problemi jednom za svagda :dragi:

Jedino mogu vibrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrriiiiiiiiiiiiirrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrraaaaaatiiiiiiiiii..............

26. Brane - View this post online

22.01.2007. 07:18:36

evo ti na što niste vježbale :grrr:
i evo ti :cmok: da ti da snage da to što prije i bezbolnije prebrodite skupa

27. Šmubulica - View this post online

06.02.2007. 14:18:01

Imamo uskoro kontrolu, u 3. mjesec, a naš problemčić je trenutno na Zdravlju djece. Ne vježbamo više, ali smo se navježbali, samo sad ispravljamo klečanje k'o u žabice, hodamo lagano...

28. kika-06 - View this post online

06.02.2007. 15:08:40

Monika ima osam godina

rodena sa 32 tjedna nakon sto sam ja iskrvarila (placenta praevia totalis)
tri mjeseca inkubatora, mjesec dana respirator

obostrana hipoksija, unisten centar za motoriku, zatajenje bubrega, crijeva, otvoren Botallijev duktus, nesposobnost samostalnog disanja bes masina prve tjedne zivota

Hvala Bogu sto smo naletili na dr. Filipovica na Rebru koji nam je, nakon sto je Monika prezivjela rekao u kakvom je dijete stanju i poceo provoditi terapiju vec u inkubatoru

Objasnio nam je i da se krajnja dijagnoza na otpusnom pismu pise "distoni sindrom" za djecu koja su prijevremeno rodena - treba im dalja paznja specijalista

Otpusna dijagnoza je poduga ali kada je neurolog na izlazu pitao "da li ste vi razgovarali sa svojim doktorom", "da" "da li vam je on objasnio da vase dijete najvjerojatnije nikad nece moci hodati i da su potrebne vjezbe kako ne bi doslo do potpunih spazama?" "da"

kaj dalje reci? mala je bila totalno spazmaticna.........sake joj nisam mogla otvoriti

..........poceli smo sa vjezbama 5-6 puta na dan.........svekrva mi je plakala dok je vidla kako je sitnu frcem......;"kiko, kiko, daj djetetu spavati, napravit ces od nje psihickog bolesnika, ne trgaj djetetu san!"

svasta smo culi od doktora.........zovem Goljak za nove vjezbe sa 4 mjeseca a oni mi daju termin za tri mjeseca (do tada vec dijete mora poceti okret)..........nista isli smo privatno fizijatru..........super zenskica......na crno..........pregledala dijete, pokazala mi dalje vjezbe (jedino je ona obratila paznju na stopala)........idemo dalje..........vjezbe vjezbe......

..............da ne duljim vec dugacki post..........

............okretala se sa 6 mjeseci...........sjedila sa 8, ..........hodala sa 14...........nikakve posljedice...........logoped.........psiholog..........okulista.........kardiolog.......neurolog......nema kod kojeg nismo bili nekoliko puta...........

.............culi svasta, nismo doktori i ne znamo kaj je istina od svega kaj kazu, ako treba placamo privat drugo misljenje..........

.............uglavnom nekoliko doktora je vidjelo Monikin povijest bolesti..........malo tko vjeruje da vidi to dijete pred sobom

............palim svijecu...........;

................drzite se sve mame hrabro i vjezbajte s djecom

29. Šmubulica - View this post online

06.02.2007. 15:44:29

Kika samo jedno imam za komentirati :klanj: :klanj: :klanj: Svaka vam čast.

30. Gabi - View this post online

06.02.2007. 15:49:38

Kika, zasuzila sam... :love1:
Roditeljska snaga i upornost su doista neiscrpne kategorije. :good: :good: :good:
:cmok: tvojoj naprednici....

31. kika-06 - View this post online

06.02.2007. 19:03:04

hvala cure ali moram reci da smo imali srece i Bozje pomoci........;
.............uh a da vidite sad malu zlocku..........

...........prava mala manekenka.........

roditelji su kod ovakvih bolesti koje zahtjevaju mnogo vjezbanja djetetova zadnja nada........

..........necu nikad zaboraviti kada sam u stacionaru iznad Goljaka vidjela dijete od 14 mjeseci kako ukoceno lezi na ledima a mama se muci da joj pokrene probavu i crijeva........kasnije mi je fizijatrica rekla da dijete nema tako teske dijagnoze.........

.........ili kada mi je fizijatrica uletila u sobu u stacionaru da mi da termin za vjezbe to popodne, Monika je imala cetiri mjeseca i bila na krevetu a ja s njom vjezbam:

"mama Fot, a sto vi to radite?"
"pa vjezbam s djetetom"
"I dok ste ovdje?"
"da, svaki dan u isto doba, zar ne smijem?"

"ne, ne mama, samo vi nastavite"


...........nekad sam mnogima bila cudna, ali moje dijete je prohodalo bez problema....

32. hobotnica - View this post online

06.02.2007. 22:36:24

Quote Gabi
Kika, zasuzila sam... :love1:
Roditeljska snaga i upornost su doista neiscrpne kategorije. :good: :good: :good:
:cmok: tvojoj naprednici....


kika :bravo1: :good: :klanj: :klanj: :klanj:

33. pipi1 - View this post online

06.02.2007. 22:41:15

Kika kako je lijepo čitati nešto ovako kao što je tvoj post

:klanj: :klanj:

i nije uopće predugačak jer ga čovjek u tren pročita :bravo1:

svaka ti čast na upornosti i trudu :bravo1:

vjerujem da će tvoja malena uvijek biti ponosna što ima takvu mamu :love1:

pokaži ako želiš neku njenu slikicu da je malo vidimo :love1:

34. kika-06 - View this post online

06.02.2007. 22:49:54

ovo je Monika, nadam se da ce slike ici normalno

.......ona ne zna sto je sve bilo...........zna samo da se ranije rodila i da je bila u "kutiji" (tako je zvala inkubator dok smo posjetili intenzivnu)


evo uvecana slikica

[img][URL=http://imageshack.us][img:204cf54d81]http://img383.imageshack.us/img383/3589/20012007042zc1.jpg[/img:204cf54d81][/URL][/img]

35. pipi1 - View this post online

06.02.2007. 23:04:53

Baš se vidi da je zdrava cura i jako lijepa a vidim da si joj prenijela ljubav prema tortama :love1:

36. jelenap1 - View this post online

06.02.2007. 23:25:21

Stela je pri porodu ostala bez kisika,dva dana je bila u inkubatoru,imala je ishemiju na mozgu veliku par mm,dijagnoza-distoni sd.,hipertonija.Sad ima godinu dana-cijelo vrijeme idemo na Goljak;imam i dobrih i loših iskustava s njima(fizijatar me jednom izbedirao pa sam plakala cijelo popodne).Vježbali smo dosta prvih mjeseci,poslije sam vidjela da se mala normalno razvija pa samo prestali.Da ne duljim: zdrava je,napreduje,propuzala je s 9 mj.,još ne hoda,ali se diže i hoda uz namještaj,još joj malo fali.Svi nalazi su ok,nadam se da i dalje bude ko i dosad vesela beba koja mi je najveća radost u životu.

37. pipi1 - View this post online

06.02.2007. 23:32:57

Quote jelenap1
Stela je pri porodu ostala bez kisika,dva dana je bila u inkubatoru,imala je ishemiju na mozgu veliku par mm,dijagnoza-distoni sd.,hipertonija.Sad ima godinu dana-cijelo vrijeme idemo na Goljak;imam i dobrih i loših iskustava s njima(fizijatar me jednom izbedirao pa sam plakala cijelo popodne).Vježbali smo dosta prvih mjeseci,poslije sam vidjela da se mala normalno razvija pa samo prestali.Da ne duljim: zdrava je,napreduje,propuzala je s 9 mj.,još ne hoda,ali se diže i hoda uz namještaj,još joj malo fali.Svi nalazi su ok,nadam se da i dalje bude ko i dosad vesela beba koja mi je najveća radost u životu.



:klanj: :klanj: :klanj: lijepe vijesti na topicu ružnog naslova :bravo1:

38. Ro - View this post online

06.02.2007. 23:37:10

da, i mi imamo distoni sindrom, zbog krvarenja prilikom poroda... vjezbamo...idemo na goljak... za sada imam samo poz.reakcije s njima... :bravo1:
pedijatrica kaze da je Bruno ok,po njoj cisto normalna beba, mislim sto se tice razvoja.... ali ako vec možemo -nek vježbamo.... doduše znam preskocit koji dan,ali nadoknadimo mi to ! ;) previše me pece savjest kad preskocimo :()) -pa udri na vjezbanje!

39. kika-06 - View this post online

06.02.2007. 23:49:44

super :good: :good: :good: :good:

cim dijete pocne samo se kretati i ustajati vise nemas frke

fizijatri na Goljaku znaju biti zaguljeni..........nekad i s pravom

Za moniku su rekli da kod nje jednostavno nema poruke iz mozga "digni ruku", "dohvati igracku", "kreni u okret", jer je jednostavno uslijed hipoksije taj centar unisten i poruka u dijelove tijela nema.........ostao je samo spazam tijela....;;

...........dr.Filipovic nam je objasnio da u mozgu ima puno "sekundarnih stanica" koje nemaju nikakvu funkciju i da te stanice mi vjezbama moramo nauciti da preuzmu funkciju unistenog centra........

........tako smo dirali lice, trbuscic, nogice da mozak shvati sto je to..........;pa smo poceli okret svaki dan nekoliko puta dok taj drugi "centar" nije "shvatio" sto treba raditi......ali to su i "manje kvalitetne "stanice tako kada smo se u stacionaru drugi puta prehladili Monika nije mogla vjezbati par dana, sve je nestalo...........jednostavno je zaboravila sto treba raditi da bi se okrenula..........

..........do faze hodanja bila je vec potpuno elasticna i bez spazama.........

............kad je prohodala vise nije bilo potrebe za vjezbanjem...........samo kontrole do druge godine kad su na Goljaku rekli da vise ne moramo dolaziti........

.........sa Monikom sam shvatila koliko je jedan prelazak iz sjeda u puzanje u biti pun kompliciranih meduradnji koje mi jednostavno ne vidimo kod zdravog djeteta......ono se pocne okretati samo od sebe jer mozak u odredenoj dobi salje taj signal........

........kod djece sa teskim ostecenjem motorike mi moramo "mozgu" pokazivati sve te meduradnje..............

.............sad vas davim..........proslo je osam godina ali sjecam se k'o jucer svake vjezbe redom

40. nadicab - View this post online

13.02.2007. 15:28:59

Kika, priče su nam slične, razlikujemo se u 2 tjedna (Denis se rodio s 30 tjedana).
U našem slučaju kraj nije kao kod tebe,a li je svejedno puno bolje nego što su prognoze bile. A to možemo zahvaliti stručnjacima iz Slovenije.
Baš smo presnimavali Denisove snimke s prvog posjeta Ljubljani i gledali kolike probleme je imao. Razlog više da smo danas ponosni na sve što smo postigli, iako motorički on jako zaostaje za svojim vršnjacima, ali je jako dobro s obzirom na djecu koju vidimo da nisu vježbali po Bobathu.
A dr Filipović je zbilja jedan divan ČOVJEK, ima riječi podrške i utjehe - nama je razgovor s njime puno pomogao, iako on nije liječio Denisa nego njegov šef.

41. Kre-kre zabica - View this post online

13.02.2007. 22:51:24

kika, sve čitam ove tvoje postove i vaša iskustva i cilo vrime jedino šta mi je na pameti je "fala bogu" i kikinoj upornosti i bezgraničnoj ljubavi :klanj: :klanj:
monika ti je prekrasna curica (doduše mogla si malo i povećat sliku :grrr: )
kako mi je samo drago pročitat ovako nešto lijepo, odnosno kad ima ovako lijep kraj :klanj:
:cmok:

42. Ivanam - View this post online

13.02.2007. 23:04:42

kika :dragi:
sve pohvale za upornost i vjeru :cmok:
cura je preslatka :love1:

43. hobotnica - View this post online

14.02.2007. 01:51:57

Quote Ivanam
kika :dragi:
sve pohvale za upornost i vjeru :cmok:
cura je preslatka :love1:


:love1: :bravo1: :good:

44. kika-06 - View this post online

14.02.2007. 09:02:14

hvala cure

.............ali kao sto sam vec napisala imali smo puno srece sto smo sreli dr. Filipovica i puno Bozje pomoci, zaista jer to potrebno kad se radi o mozgu i neuroloskim ostecenjima

............ali moram vam reci da me jako boljelo kada sam vidjela brojnu djecu koja nisu bila te srece, kojima je dijagnoza recena nakon nekoliko mjeseci kada je dijete kruto, spazmaticno a i kada se dijete ne da vjezbati, vice............a vidjela sam u stacionaru mama (ne bi vjerovali koliko) kojima je bila vaznija kavica u zajednickoj blagovaoni a meni su se izrugivale da mucim dijete non-stop, jednostavno ima roditelja koji ne priznaju da su djeca bolesna, a kad cuju "specijalna bolnica" nece niti primirisati Goljaku

............takve stvari jako bole..............kada je Monika imala sest godina otisli smo na REbro posjetiti tete i doktore na neonatologiji (normalno dali smo i novcani prilog za aparate).........fizijatrica koja je Moniki davala terapije u inkubatoru dok je imala dva mjeseca nije vjerovala kada je vidjela Moniku bez ikakvih tragova...........

.............fakat smo imali srece

45. Pink-OS - View this post online

14.02.2007. 09:07:28

Kika-o6 ti si mi nadahnuće!nosim prvo djete i ne znam što me čeka,samo molim boga da mi da tvoje hrabrosti i ljubavi!svaka čast ženo :cmok:

46. rahela - View this post online

18.02.2007. 17:51:03

Kika, samo da ti se poklonim :klanj: :klanj:

ljubi svoju ljpoticu :cmok:

47. ziggy - View this post online

20.03.2007. 15:56:10

eto i mene, pozdravljam sve........mojem mlađem sinu koji sad ima 8 mjeseci, je dijagnosticiran distony sindrom, hipotonija. totalno je kako kažu "mekan"........... kad ga postaviš na noge (zapravo ga ne možeš ni postaviti na noge) ne odupire se o podlogu, još se ne okreće sam već uz moju pomoć, rotira samo do boka i to uz poticaj s igračkom, na trbuhu lijepo drži glavicu, čak se i zaljulja. vježbamo redovito sami, a jednom mjesečno na goljak. teta koja ga vježba je rekla da nije kritičan i zato ne trebamo više od jednom mjesečno. doma ga razvlačim, navlačim......a svekrva mi već ide na živce riječima "dobro je l moraš tako, daj malo lakše, nemoj ga polomiti........" a meni se ruke tresu, najradije bih ju tresnula :mlotek: jer ne vježbam zato da ga nagnjavim i sebi oduzmem vrijeme, već zato jer mu je to potrebno....... inače što se tiče socijalnog ponašanja tu mu nema ravnog, veseo je smije se, trese nogicama, stavlja nogice u usta......... prije mjesec dana bila sam na uzv mozga....... čovjek me bacio u komu....... rekao da mu je glavica premala............ ispalo je kao da mi s djetetom u tom pogledu nešto ne valja.........bila sam luda slijedećih par dana.......... čitala sam gornje postove, i divim se svakomu što prolazi zbog naših malih anđela....... :bravo1:

48. kika-06 - View this post online

21.03.2007. 00:03:05

ziggy

ne dozvoli nikom da ometa tvoj rad sa djetetom...............i meni je sveki svasta govorila i rijeci upakiravala u placne molbe pred sinom, dok je moja mama bila totalno izgubljena u svemu; njoj jednostavno nije bilo jasno kako se ufam tako malu mrvicu frkati

..........to je valjda bio prvi puta u zivotu dokaz mojoj mami da se ipak sirovost njene kceri isplati (to sam od mame uvijek dobivala na nos "koliko sam sirova")

..........ti najbolje znas kako tvoje dijete reagira i nitko za njega ne moze napraviti ono sto mozes ti...................doktor postavi dijagnozu, fizijatar odvjezba, napisu par rijeci na papir i idemo dalje..............za sat vremena ne sjeca se niti tebe niti djeteta

sto se tice dijagnoze "male glavice"?????...........trazi drugo misljenje, plati ako treba privat i trazi objasnjenje u tancine...............ja sam se uvijek pravila telac (i danas to radim), trazila objasnenja u tancine dok doktor po mojim pitanjima ne bi shvatio da puno vise kuzim................top je moje dijete i ja smatram da imam pravo doktora koji ga vodi ispiliti u mozak ako treba............a iz privatnika kojeg se bolje plati niti ne treba cijediti

nemoj forsirati dijete u stajanje, jos je rano, samo vjezbaj i vjezbaj i daj djetetu vremena.......Moniku su uvijek doktori racunali dva mjeseca unazad, tako da kad se i osovila na noge uz kauc sa 12 mjeseci vikali su na Goljaku:"ne,ne to je prerano za nju .
U Monikinom slucaju ja na tabane u lezecem polozaju nisam smjela raditi pritisak jer je bila spazmaticna pa bi automatski gurala noge i kocila ih, tako da smo izbjegavali podupiranje nogama, a kamoli osoviti dijete..............prioritet je bio nauciti mozak pokrete i odrzati tetive na tijelu rastezljivima kako bi sprijecili operacije u tijeku djetetovog rasta (sto je cesto).

Samo nastavi sa vjezbama i ljubi bebu..........sve ce biti dobro

49. ziggy - View this post online

21.03.2007. 11:48:30

hvala na riječima potpore. zaista mi puno znače. bili smo mi kod privatnika (dr sabol) i uglavnom sve čuli što i na goljaku i klaićevoj, samo što je on puno normalnije i jasnije pričao i ne štedi vremena..........i nij ena brzaka. danas idemo na goljak vidjeti kako mi napreduje sa vježbama. teta je rekla da je dovoljno tri puta dnevno po pola sata.........jer ipak mora imati vrijeme kad se odmara, kad jede (ne mogu ga sitog prevrtati), i spava......... eto toliko od mene. idemo se spremati.......hvala još jednom. javim kako je bilo..........

50. Šmubulica - View this post online

21.03.2007. 13:07:16

Moram ti se i ja javiti jer sam imala slične primjedbe od okoline. Ne dopušaj nikom da ti se dirne u ono što radiš s djetetom, ti ipak najbolje znaš, slušaj doktore i fizioterapeute.

Jedino se ne bi složila da je vježba 3 puta dnevno dovoljna. Mislim da bi svaki njegov pokret (pogrešan, naravno) trebala ispravljati.
Dobro, nećeš sad situ bebu vrtit po krevetu, ali kad god stigneš popravljaj- držanje, pokrete, položaje.
Koristi igru za vježbanje, to je najlakši i najjednostavniji način.
Mi smo super uspijevali kroz igru, sad isto tako.
Vježbamo od njenog 3. mjeseca života, sad ima skoro 15.

51. ziggy - View this post online

22.03.2007. 16:27:37

mislim da nisam dobro objasnila. ja ti vježbam s malcem tri puta dnevno po pola sata intenzivno (to je vrijeme kad nije sit), i u to ga vrijeme prevrćem, učim puzati, visoki dohvat, niski dohvat sve ono što ne mogu dok je sit. a naravno između toga vježbamo uz igru, uz pomoć igračaka tako da mu nije naporno. a kako to da vježbaš i nakon godinu dana? mene zanima kako ću vježbati kad odem na posao. ja se inače vraćam na posao u kolovozu, kad navrši godinu dana, pa mi nije jasno kako ti još vježbaš i kako stigneš (ako radiš)? molim te da mi objasniš, jer ja sam totalni tutlek kaj se toga tiče i da li se dobije produljenje porodiljnog ili šta već? pozdrav i hvala

52. ziggy - View this post online

22.03.2007. 16:29:48

mislim da nisam dobro objasnila. ja ti vježbam s malcem tri puta dnevno po pola sata intenzivno (to je vrijeme kad nije sit), i u to ga vrijeme prevrćem, učim puzati, visoki dohvat, niski dohvat sve ono što ne mogu dok je sit. a naravno između toga vježbamo uz igru, uz pomoć igračaka tako da mu nije naporno. a kako to da vježbaš i nakon godinu dana? mene zanima kako ću vježbati kad odem na posao. ja se inače vraćam na posao u kolovozu, kad navrši godinu dana, pa mi nije jasno kako ti još vježbaš i kako stigneš (ako radiš)? molim te da mi objasniš, jer ja sam totalni tutlek kaj se toga tiče i da li se dobije produljenje porodiljnog ili šta već? pozdrav i hvala

53. Šmubulica - View this post online

22.03.2007. 18:25:41

U kojem si gradu Ziggy?
Caka i jest u tome što sam ja na produženom porodiljnom, dakle ne radim, inače ne znam kako bi.

Imaš pravo na produženi porodiljni od godinu dana, to se odnosi na dijagnozu distoni sindrom. Mi smo sa njenih 8 ili 9 mjeseci dali zahtjev za produženje, pa moraš ić na komisiju, naravno prije toga prikupit nalaze.

Trebaš prvo ić kod pedijatra- on ti ispuni jedan obrazac, nisam sigurna kako se zove, ti u međuvremenu skupiš sve nalaze (mi smo imali od fizijatra, neuropedijatra, imala je i E.coli, radila VUR zbog sumnje na refluks).
Znači skupiš sve nalaze koje imaš, odnosno kopije nalaza, originale obavezno čuvaj kod sebe.

Moraš to počet rješavat što prije jer ti čekanje na komisiju traje 2 do 3 mjeseca, da ne bi zakasnila dok ti ne istekne porodiljni.
Inače kad sve skupiš opet ti to nije garancija da ćeš dobit produženje, ali u većini slučajeva se pozitivno riješi.

Zahtjev se predaje na Centru za socijalnu skrb, onda čekaš njihov poziv, dođeš na komisiju s djetetom, budu ti neka 3, 4 doktora, pitaju par pitanja i to ti je to.
Dalje s njima vidiš trebaš li se ti njima javit ili će oni tebe pismeno obavijestit o rezultatu.

Nadam se da sam ti uspijela bar koliko-toliko pojasnit.

54. ziggy - View this post online

22.03.2007. 22:46:16

ja kao noćna ptica dosad budna. ne mogu spavati, pa sam ti htjela zahvaliti na odgovoru. puno si mi pomogla......ja ću od sutra krenuti za tim papirima.mi smo zadnji pregled kod fizijatra imali ovaj mjesec i ona je napisala da se preporučuje intenzivna razvojna gimnastika......... na eeg nismo bili jer je bio ok i dr. je rekla da se javimo za šest mjeseci. malom će sad 8 mjeseci i mene je strah da ne propustim priliku, jer ne znam kako ću ako mi ne odobre (joj samoj sebi vibram da hoće). javim ti kako je prošlo i ako mi još kaj zatreba, kakav savjet. inače ja sam iz zg. pozdrav. i još jednom puno hvala. ž


potpis: mama tutlekica

55. Šmubulica - View this post online

22.03.2007. 23:30:29

Evo sad mi je još palo na pamet, odi kod fiizijatrice ponovo, na nalazu ti treba pisat PNJM- to ti znači da je potrebna pojačana njega majke.
Bez toga teško dobiješ produženje. Tako ti treba pisat i na nalazu od neuropedijatrice- ja sam kod nje radila ultrazvuk.
Možeš otić i privatno, nalaz je nalaz. Mi smo državno bili kod fizijatrice, privatno kod neuropedijatrice jer se dugo čekalo na red u bolnici.
Ako se još čega sjetim, pišem.
Sretno.

56. ziggy - View this post online

30.03.2007. 14:42:26

malo sam čačakala po netu, i našla na rodi da kod predaje papira za produljeni prodiljni, tj. njegu djeteta, obadva roditelja trebaju bit zastalno zaposlena. ja jesam, ali mm (idiot) nije. ugovor mu istječe u svibnju. pa ne znam na koliko će mu produžiti. on mi uvijek nešto pokvari. također i da postoje dvije vrste produljenja, tj. jednu odborava hzzo (gdje je novčani iznos 1600,00 kn i uglavnom se odobrava), i drugi kojeg je teže dobiti a to je od czss, gdje je iznos 2.000,00 kn plus dječji doplatak od 830,00 kn. možda je bolje da niti ne čitam više nigdje jer ću poludjeti.....lova mi nije važna, samo da budem doma sa bebačem.........

57. Šmubulica - View this post online

30.03.2007. 16:00:42

Da, morate oboje bit u radnom odnosu jer ako jedno ne radi onda može i bit kući s djetetom. Problem možda možeš riješiti tako da prije isteka njegovog ugovora predaš dokumente. Ne znam hoće li ti to uspjeti.

Šta se tiče dva produženja porodiljog za to nisam baš čula, a i nema mi neke logike.
Meni je produženo na osnovu dijagnoze djeteta, išla sam na komisiju na Centar za socijalnu skrb, bila na komisiji, oni odobrili, s tim HZZO nije imao ništa jer sam ja u radnom odnosu.
Jesi li skupila papire?
Ne znam zašto gubiš vrijeme tražeći po netu odgovore, odi kod pedijatra ili u Centar za soc. skrb, oni ti trebaju dat sve informacije.
Ovo što ti ja govorim je ono kako je meni bilo.

58. ziggy - View this post online

30.03.2007. 17:18:43

nisi me shvatila. nisam mislilaa na dva produžetka porodiljnog, već na to da hzzo to obavlja, kao i czss. uostalom, to je tako nevažno. nego otkuda si ti krenula? kod koga si prvo bila? pretpostavljam kod fizijatra? da znam otkud da krenem. da zovem centar pa da pitam šta bi treba ili? da li se može podnijeti zahtejv, pa tek onda donijeti naknadno dokumentacija?

59. Šmubulica - View this post online

30.03.2007. 20:06:27

Prvo fizijatar, pa neuropedijatar (oboje ti moraju napisat na nalazu da je potrebna pojačana njega majke), pa onda kod pedijatra koji ti treba ispunit nekakav obrazac (on ga treba imat kod sebe ili ga ti kupiš, kako kod koga), pa onda još neke nalaze ako ih imaš (tipa lošije krvne slike, mokraće, bilo šta šta ti ide u prilog da možeš ostat kući).

Kad si skupila sve nalaze i obrazac od pedijatra onda s tim ideš u Centar za soc. skrb i ispuniš jedan zahtjev (to obavljaš u Centru sa svojom socijalnom radnicom koju ćeš tamo nać), priložiš sve potrebne dokumente i čekaš da te pozovu na komisiju.

Nisam znala da i HZZO to radi.

60. Mlinac - View this post online

26.04.2007. 15:39:01

Ivano je rođen 14.05. 2006. prirodnim putem,abgar10/10.Sa7 mj mu je dijagnosticirana hipotonija,distoni sy.Krenuli smo na vežbe u Bjelovar,a nakon obrade u Klaićevoj uputili su nas na vježbe po Vojti.4 mj vježbamo ali pomaci su mali.Ivano još ne odiže glavu u potrbušnom položaju. Ne može se osloniti na ruke,ne sjdi samostalno,ne diže nogice na trbuh,ne oslanja se na noge.Inaće je jako bistra i vesela beba.Jedino što smo dobili je okretanje na bok.pomozite mi sa savjetima.da li znate koja je privatna poliklinika dobra da potražimo drugo mišljenje'?

61. Mlinac - View this post online

26.04.2007. 15:39:01

Ivano je rođen 14.05. 2006. prirodnim putem,abgar10/10.Sa7 mj mu je dijagnosticirana hipotonija,distoni sy.Krenuli smo na vežbe u Bjelovar,a nakon obrade u Klaićevoj uputili su nas na vježbe po Vojti.4 mj vježbamo ali pomaci su mali.Ivano još ne odiže glavu u potrbušnom položaju. Ne može se osloniti na ruke,ne sjdi samostalno,ne diže nogice na trbuh,ne oslanja se na noge.Inaće je jako bistra i vesela beba.Jedino što smo dobili je okretanje na bok.pomozite mi sa savjetima.da li znate koja je privatna poliklinika dobra da potražimo drugo mišljenje'?

62. Mlinac - View this post online

26.04.2007. 15:39:01

Ivano je rođen 14.05. 2006. prirodnim putem,abgar10/10.Sa7 mj mu je dijagnosticirana hipotonija,distoni sy.Krenuli smo na vežbe u Bjelovar,a nakon obrade u Klaićevoj uputili su nas na vježbe po Vojti.4 mj vježbamo ali pomaci su mali.Ivano još ne odiže glavu u potrbušnom položaju. Ne može se osloniti na ruke,ne sjdi samostalno,ne diže nogice na trbuh,ne oslanja se na noge.Inaće je jako bistra i vesela beba.Jedino što smo dobili je okretanje na bok.pomozite mi sa savjetima.da li znate koja je privatna poliklinika dobra da potražimo drugo mišljenje'?

63. ziggy - View this post online

27.04.2007. 11:24:29

[quote="Mlinac"]Ivano je rođen 14.05. 2006. prirodnim putem,abgar10/10.Sa7 mj mu je dijagnosticirana hipotonija,distoni sy.Krenuli smo na vežbe u Bjelovar,a nakon obrade u Klaićevoj uputili su nas na vježbe po Vojti.4 mj vježbamo ali pomaci su mali.Ivano još ne odiže glavu u potrbušnom položaju. Ne može se osloniti na ruke,ne sjdi samostalno,ne diže nogice na trbuh,ne oslanja se na noge.Inaće je jako bistra i vesela beba.Jedino što smo dobili je okretanje na bok.pomozite mi sa savjetima.da li znate koja je privatna poliklinika dobra da potražimo drugo mišljenje'?[/quote

mojem je mlađem sinu sa nekih pet mejseci dijagnosticiran distony sindrom. već sam i pisala o tome. rodila sam prije termina, mekonijska plodna voda, niska porođajna težina (2620/47 cm), abgar 10/10. htjela bih napomenuti da se svi vade na taj abgar, dobro je da je on vrlo visok, međutim, dobila sam objašnjenje od dr. SAbola da to nije od prevelik evažnosti, jer u datom trenutku dijete kod rođenja može reagirati jako dobro, a zapravo ima nekih poteškoća. mi isto idemo na vježbe. pedijatrica me negdje sa njegovih 4 mj. pitala da li se okreće (barem do boka), on to nije radio, šaka mu je bila stisnuta, ali palac nije bio u šaci, nego vani, izvijao se , međutim glavicu je dobro držao i izgledalo je da je sve ok. kukovi su na uzv bili ok, išli smo dva puta na uzv mozga gdje mu je utvrđeno da je pri porodu ostao bez kisika, imao je krvarenje u mozgu I-II stupnja, hipoksiju. sve u svemu nije to tako strašno. sada ima devet mejseci, ne sjedi, ali se okreće (rotira) uz konstantno vježbanje, učimo puzanje i oslanjanje na rukice, može 5-6 sek, rukice više isu zatvorene, nogice su uglavnom u zraku jer stopala stavlja u usta, odiže guzu iz ležećeg položaja, ne odupire se o podlogu (još uvijek mu je hipotonija jako izražena) ostati oslonjen na rukice pa onda padne. zadovoljna sam napretkom.........i zato ti ovo pišem da budeš strpljiva jer i ja sam imala dana kad sam mislila da nema napretka, međutim, vježbamo i uporni smo......jer bez toga teško da će išta samo doći.
sitnice su važne, pa stoga ne očajavaj, vježbaj, slušaj doktore, a radi svojeg mira možeš otići po drugo mišljenje, iako ti mogu reći da sam ja tražila drugo mišljenje od dr. SAbola, međutim on je tražio prethodne papire od klaićeve, goljaka pa sam mu ih dala, i mogu ti reći da je prepisao ono što su i oni konstatirali, a i ja sam pred njim prezentirala vježbe koje radim s njim, iako je on u njima stvarno sudjelovao i to vrlo aktivno za njegovu dob, nije mi dao drukčije mišljenje od drugih. stoga, ponavljam radi sebe otiđi......sretno

64. Mlinac - View this post online

27.04.2007. 13:43:30

Danas smo se narucili na pregled u polikliniku Stojčević-Polovina.Idemo 05.05.Brine me i to što je Ivano kada je bio oko 4 mj. mogao malko dignuti glavu,čak je i nogice dizao ,a sada neće,a opet nije slabiji nego prije,puno je čvršći.Zadnje otpusno pismo iz Klaićeve još nije stiglo,radili smo elektromiografiju i doktorica je tada samo rekla da nije miopatija.Na prvom otpusnom piše da je EEG u redu,a na CT-u piše:bifrontalne atrofične promjene,subarahnoidalni prostori su izrazito širji i dublji.Ivana u Klaićevoj vodi dr.Čaćić koju još nismo uspjeli "uhvatiti" da nam objasni što je sa Ivanom.Nikada nema vremena.Zato idem po drugo mišljenje. :(

65. nadicab - View this post online

29.04.2007. 22:40:17

iskreno, u toj Poliklinici će ti reći da ti je dijete jako jako loše i da moraš s njime jako puno sati vježbati, vježbati i vježbati. Dat će ti primjere djece koja su "uspjela" uz njihov tretman prohodati i sada su motorički OK djeca, a sigurno ne bi i imala bi cerebralnu paralizu.
Nakon toga ćeš ti prestravljena od takve mogućnosti prihvatiti njihov režima rada kao jedini mogući izlaz da ti dijete ne "dobije" cerebralnu paralizu.
Ako si išla u Klaićevu kod Ivane Vuković, bila si na pravom mjestu i kod prave osobe. Jedino bih ti mogla preporučiti da odeš na Goljak - imaš prvao na program majka- dijete i traži da dobiješ vft Zoranu Klarić.
Kod nas se vrlo olako daje dijagnoza dystoni sindrom - uglavnom kao početna dijagnoza umjesto cerebralnih smetnji kretanja kao prije. U biti je dystoni dosta jaka dijagnoza koja često ne odgovara slici djeteta kod nas.
Ako dijete ima teže oštećenje, napredak je sporiji, mnogo sporiji i treba realno sagledavati cijelu priču. Zato treba ići kod provjerenih stručnjaka.

66. Mlinac - View this post online

30.04.2007. 19:16:35

hvala na savjetu. U subotu imamo termin i kod doktora Žučka koji dolazi kao zamjena za fizijatra u Klaićevoj, pa ćemo vidjeti šta on kaže. Možda nas ugura nekek na Goljak.
A što se tiče Ivane, ona ne radi više u Klaićevoj, ali mi idemo privatno kod nje. Ostavla nam je dobar dojam. Jesl li ti kod nje vježbala?

67. nadicab - View this post online

02.05.2007. 16:02:11

da, ona mi je baš super :bravo1:

68. ane_ - View this post online

06.09.2007. 15:31:37

Evo javljam se i ja sa friškim informacijama.
Moj Luka za one koji neznaju ima distony sindrom.
Nedavno je navršio 2 godine.
Ja sam do njegove 2 godine dobila dopust za njegu,s time da ponovo vještačenje treba obaviti u 7 mj 2007,tj kad napuni 2 godine.

Ponovno vještačenje smo obavili početkom 8 mjeseca i danas smo dobili nalaz i mišljenje i odobreno nam je još 1,5 godinu.
Sljedeče vještačenje je tek u veljači 2009.
Iskreno sam se iznenadila,nisam mislila da če nam tako dugo odobriti.

Ali neka barem ču imati više vremena se posvetiti njemu a i kčerki luciji koja je krenula u ponedjeljak u suvag.

69. ziggy - View this post online

06.09.2007. 17:33:25

ja dobila produžetak do trećeg rođendana.....
zahvaljujem šmubulici na info :good:

70. aleksandra - View this post online

30.10.2007. 15:52:37

Moja curica se zove Ema,ima tri mjseca i odmah pri rodenju su ustanovili da je hipotonicna i da ima distoni sy.Poceli smo sa vjezbicama sa mjesec dana i dosta dobro napreduje.Odize glavicu,hvata igrackicui voli gugutati.Nedavno me pitala jedna mama da li sam za djeciji doplatak stavila i njene nalaze,ja kazem da nisam jer nisam imala pojma da trebam.Trebam li?

71. Ana06 - View this post online

11.11.2007. 11:13:00

Aleksandra, Kika, Ziggy, Nadica, i sve hrabre žene, samo mogu reći :klanj: divim vam se iz dubine duše.

72. ziggy - View this post online

11.11.2007. 12:27:05

Quote aleksandra
Moja curica se zove Ema,ima tri mjseca i odmah pri rodenju su ustanovili da je hipotonicna i da ima distoni sy.Poceli smo sa vjezbicama sa mjesec dana i dosta dobro napreduje.Odize glavicu,hvata igrackicui voli gugutati.Nedavno me pitala jedna mama da li sam za djeciji doplatak stavila i njene nalaze,ja kazem da nisam jer nisam imala pojma da trebam.Trebam li?


znam kako je kad se na bebici vidi napredak, i drago mi je da je i s tvojim tako. samo naprijed sa vježbanjem...i sve će biti ok.
a što se tiče dječjeg doplatka, ne znam. ja sam kod predaje papira za dječji doplatak priložila rješenje centra, gdje se vidi da sam dobila dopust za njegu djeteta, i na temleju toga ostvarujem pravo na uvećani dječji doplatak.

73. iana - View this post online

13.11.2007. 07:43:17

Quote aleksandra
Moja curica se zove Ema,ima tri mjseca i odmah pri rodenju su ustanovili da je hipotonicna i da ima distoni sy.Poceli smo sa vjezbicama sa mjesec dana i dosta dobro napreduje.Odize glavicu,hvata igrackicui voli gugutati.Nedavno me pitala jedna mama da li sam za djeciji doplatak stavila i njene nalaze,ja kazem da nisam jer nisam imala pojma da trebam.Trebam li?

za pojačan DD se prilaže nalaz i mišljenje od czss, to im je jedino mjerodavno, iako te poslije pitaju i rješenje od czss, a sve to ne možeš dobiti dok ne zatražiš dopust ili rad s pola radnog vremena za njegu djeteta s poteškoćama u razvoju, a sve to opet možeš tek kada ti istekne porodiljni.
puno brkamo pojmove, jer to nije zapravo produženi porodiljni, već skroz nešto drugo (gore napisano), a pravo preko hzzo-a je bolovanje na njegu bolesnog člana obitelji, u ovom slučaju mlađeg od 3god.

eto, zasad samo to, nemam vremena
:cmok: bebama

74. kika-06 - View this post online

13.11.2007. 12:24:30

evo svako malo bacim pogled na ovaj topic

...hvala ana....puno znače riječi podrške...zato aleksandra vježbaj sa djetetom, sve se to da i u sklopu igranja...dok malo sjedneš s djetetom i uzmeš igračku nakon nekoliko minuta sama primjetiš kako se dijete miče i što sve može....samo dobro je prati sve dok ne krene hodati jer data više nema toliko straha od ukočenih tetiva....sudeći po tvom postu mislim da niti sada nema straha....ali od opreza glava ne boli

...za apgar je istina,....Monika je rođena na carski...nije došlo do gušenja...dan dans znam samo drugi apgar nakon početne reanimacije....bio je sedam...kad sam pitala za prvi apgar samo su mi rekli "mama ne želite ga znati" ...nisam dalje pitala

...vježbe, vježbe i samo vježbe spašavaju vaše dijete

držite se hrabre mame i ljubite bebaće

75. aleksandra - View this post online

01.12.2007. 07:58:02

Drage moje,nitko sretniji od nas! Privatna fizijatrica se odusevila kako Ema napreduje,napravila sve vjezbe kako treba i kaze da je ojacala.Kaze da samo tako nastavimo sa vjezbicama i da kod nje dodemo za dva tjedna.Samo sad nismo vjezbali tri dana jer je jako prehladena,jadnici curi nosic i suzne okice,ali ipak kada sam vidjela da je bolje volje stavljala bih igrackicu iznad nje da pravilno hvata io tako na jednu i drugu stranu da vidim da li ce objema rukicama ici po igrackicu.U pon. imamo pregled kod druge fizijatrice,vjerujem da ce biti sve u redu.

76. aleksandra - View this post online

01.12.2007. 07:58:45

Drage moje,nitko sretniji od nas! Privatna fizijatrica se odusevila kako Ema napreduje,napravila sve vjezbe kako treba i kaze da je ojacala.Kaze da samo tako nastavimo sa vjezbicama i da kod nje dodemo za dva tjedna.Samo sad nismo vjezbali tri dana jer je jako prehladena,jadnici curi nosic i suzne okice,ali ipak kada sam vidjela da je bolje volje stavljala bih igrackicu iznad nje da pravilno hvata io tako na jednu i drugu stranu da vidim da li ce objema rukicama ici po igrackicu.U pon. imamo pregled kod druge fizijatrice,vjerujem da ce biti sve u redu.

77. aleksandra - View this post online

01.12.2007. 07:59:53

Drage moje,nitko sretniji od nas! Privatna fizijatrica se odusevila kako Ema napreduje,napravila sve vjezbe kako treba i kaze da je ojacala.Kaze da samo tako nastavimo sa vjezbicama i da kod nje dodemo za dva tjedna.Samo sad nismo vjezbali tri dana jer je jako prehladena,jadnici curi nosic i suzne okice,ali ipak kada sam vidjela da je bolje volje stavljala bih igrackicu iznad nje da pravilno hvata io tako na jednu i drugu stranu da vidim da li ce objema rukicama ici po igrackicu.U pon. imamo pregled kod druge fizijatrice,vjerujem da ce biti sve u redu.

78. ziggy - View this post online

01.12.2007. 11:13:18

vježbe i vježbe....to je jedino što će potaknuti dijete na određene aktivnosti koje su predviđene za određenu dob. drago mi je da vidiš i sama napredak svojeg djeteta....evo i mi smo prešli u fazu kad ne moramo vježbati naporno kao prije, već sad sve kroz igru....
ispravljati određene stvari....budući on sad hoda uz namještaj....čekamo trenutak kad će se ohrabriti i krenuti sam, na svojim nogicama, u novim cipelicama, i bez držanja...
striček s kojim vježbamo je rekao ako se pusti i napravi 4 - 5 koraka, onda se to tumači kao da je prohodao...eto...
:cmok: čisto da te ohrabrim, jer smo i mi prošli dosta toga....i samo upornim vježbanjem došli do ovoga sada.... :good: :good:

79. aleksandra - View this post online

02.12.2007. 22:05:52

Znam da su vjezbe cudo,sad ne znam da li ce stetiti sto nismo vjezbali tri dana,osim hvatanja igrackica,bilo mi ju zao muciti kada je toliko muci prehlada. U pocetku kada sam u nalazu procitala da ima distoni sindrom ,hipotonija,slabost misica i nitko mi nije objasnio sto je mojoj bebici dok nisam dosla do privatne fizijatrice.Sestra mi govorila da nije to nista strasno i da budem uporna sa vjezbama jer i ona ima iskustva sa tim vjezbama.Malecki se rodio sa 7 mj.,pusto toga mu bilo napisano u otpusnom pismu,dijagnoze svakakve i ciste na mozgu,ali evo danas ima 5 god. i ne moze mu se stati na kraj.Sjecam se non stop je vjezbala.
Vjezbe su cudo!

80. nadicab - View this post online

10.12.2007. 12:17:47

naravno da se neće ništa loše desiti ako nisi 3 dana vježbala. što je 3 dana prema 365 dana vježbanja? Moraš posložiti prioritete: vježbanje na prvom mjestu ako je dijete zdravo, inače je na 1. mjestu zdravlje i oporavak od bolesti.

81. ziggy - View this post online

13.12.2007. 19:11:24

Quote nadicab
naravno da se neće ništa loše desiti ako nisi 3 dana vježbala. što je 3 dana prema 365 dana vježbanja? Moraš posložiti prioritete: vježbanje na prvom mjestu ako je dijete zdravo, inače je na 1. mjestu zdravlje i oporavak od bolesti.


potpisujem i dodajem da je i moj malac, kad je znao biti bolestan, vježbao manje nego kad je zdrav...ali sam koristila svaki trenutak kad je bolje volje za vježbanje.... ;)

82. Aneri - View this post online

29.01.2008. 16:28:41

Dario ima 3,5 mjeseci i ja sam čitajući iskustva drugih mama po forumuma zaključila da bi mogao imati hipertonus mišića. Užasno je krut i izvija se prema nazad, ostalo je sve ok, koliko mi se čini..
Tek kad sam bila uporna kod pedijatrice( u smislu, mali je, šta ću vas slat na vježbice, promatrat ćemo ga) dobila sam uputnicu za Goljak.
Naručeni smo kod dr. Mihalić. Ima li tko iskustva s njom, kakva je i uopće kako izgleda prvi pregled tamo i kako postavljaju dijagnozu?

83. ziggy - View this post online

30.01.2008. 20:03:54

Quote Aneri
Dario ima 3,5 mjeseci i ja sam čitajući iskustva drugih mama po forumuma zaključila da bi mogao imati hipertonus mišića. Užasno je krut i izvija se prema nazad, ostalo je sve ok, koliko mi se čini..
Tek kad sam bila uporna kod pedijatrice( u smislu, mali je, šta ću vas slat na vježbice, promatrat ćemo ga) dobila sam uputnicu za Goljak.
Naručeni smo kod dr. Mihalić. Ima li tko iskustva s njom, kakva je i uopće kako izgleda prvi pregled tamo i kako postavljaju dijagnozu?


ja sa svojim malcem idem kod dr. mihalić i ok je. mi smo tamo prvi puta bili sa nekih četiri mjeseca. i ona ga je pregledala i postavila dijagnozu distoni-hipotonia. ona obično na prvom pregledu i preporuči eeg i vježbice.

84. Aneri - View this post online

30.01.2008. 21:54:00

thanx na odgovoru, najgore mi je ovo iščekivanje(pregled nam je za 3 tjedna) jer još uvijek nemamo nikakvu dijagnozu, al sve govori hipertonusu u prilog...


» Mama-Mami Forum » » distoni sindrom, CPK, hipert. ili hipotonija
31.10.2014. 07:06:20 : Mama-Mami Forum : Zajedno smo jači!!!
Free online games | Adventure games | Arcade games | Fighting games | Dress-Up games | Puzzle games | Jigsaw games | Coloring games | Games for girls
Mama-Mami | Obiteljski Forum | Kolači i torte | Besplatni foto oglasi | Prirodna kozmetika | EOS 400D | Free Games | Obitelj | Free online games |