Udruga SMA.T

SMA.T. je udruga roditelja osnovana 13.02.2003. godine sa ciljem unapređenja kvalitete života djece sa Spinalnom Mišićnom Atrophijom  i Tracheostomama. Radi se o djeci kojoj je ugrožena osnovna vitalna funkcija – disanje.

Takva su djeca ovisna o raznim medicinskim aparatima za potporu i kontrolu disanja. Zajedničko takvoj djeci je tracheostoma, tj. kanila kroz koju dišu, sa ili bez potrebe mehaničke ventilacije.  Potrebna im je 24 satna intenzivana skrb educiranih osoba. Do sada se našoj udruzi pridružilo oko 15-tak roditelja sa takvom djecom.

Do sada su ta djeca bila osuđena na život u jedinicama intenzivne skrbi bolnica, ali uz velika zalaganja liječnika i roditelja uspjeli smo djecu dovesti u njihove domove. Prije nego što bi dobili svoju djecu kući, roditelji su morali obaviti stručnu medicinsku edukaciju o provođenju dnevne skrbi o svom djetetu. Međutim i uz veliku podršku HZZO-a te Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, roditelji kod kuće nailaze na velike poteškoće koje zajedničkim savjetovanjem lakše savladavaju.

Radi se o financijskim potrebama koja su za ovu djecu specifična te o educiranju i savjetovanju roditelja pri dolasku djeteta na kućnu njegu. Takvoj djeci je potrebna posebna prehrana (visokokalorična hrana i vitamini), posebna ortopedska pomagala koja olakšavaju kvalitetu života, posebni aparati za provjeru i održavanje vitalnih funkcija a nisu na popisu pomagala pri HZZO-u, ostala alternativna liječenja za poboljšanje zdravstvenih stanja i drugo.

Za pojedinu djecu, članove naše udruge koja boluju od rijetkih bolesti, naši liječnici nemaju i ne znaju rješenja pa su toj djeci neophodna liječenja u  inozemnim ustanovama koja su na našu žalost jako skupa, a samo malim dijelom su financirana od strane HZZO-a te se udruga angažira oko humanitarnih akcija i pribavljanja donacijskih sredstava.

Cilj osnivanja naše udruge je pomoći roditeljima da se suoče sa bolešću svoga djeteta, da ih pokušamo uputiti kako što brže i jednostavnije riješiti papirologiju koja zahtjeva zbrinjavanje takvog djeteta na kućnu njegu, te medicinska edukacija  koja je  neophodna djeci, roditeljima, ukućanima i prijateljima.

Ovim putem Vas obavještavamo da niste sami u svojoj bolesti te da smo Vam 24^h na dan na usluzi da se više informirate o takvoj djeci, posljedicama bolesti (tracheostomi) i ostalim stvarima vezanim za našu udrugu.

Kontakt osobe za sve potrebne informacije:

• Gđa. Britvec   - tel: 01/6538916, 098/9571920
• Gđa. Benko    - tel: 01/6608845, 098/9436815

22.04.2004. Priopćenje za javnost Vlade RH

Potpredsjednica Vlade Republike Hrvatske i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranke Kosor sastala se danas s predstavnicama Udruge SMA. T.

Predstavnice Udruge upoznale su potpredsjednicu Kosor s programom inkluzije djece u obitelj, koji provode od prošle godine. Također su ukazale i na temeljni problem neodređenosti statusa roditelja njegovatelja u pogledu zadržanja zaposlenja nakon djetetove navršene sedme godine.

Potpredsjednica Kosor dala je Udruzi svoju punu podršku te naglasila kako će pokrenuti postupak pred nadležnim institucijama kako bi se olakšali postojeći problemi i omogućio dostojanstveniji život i roditeljima i djeci oboljeloj od ovih rijetkih bolesti.