Uzmi bolesnima - daj zastupnicima!

Na konferenciji za novinare u Udruzi hrvatskih pacijenata, 08.12.2005., govorili su roditelji desetomjesečne djevojčice Tine Vuković koja je rođena s teškom i vrlo rijetkom bolešću - kromosomopatijom. Tina je rođena bez očiju, gotovo gluha, s motoričkim i mentalnim problemima te bolesnom kralježnicom i neizvjesno je hoće li ikad prohodati, pa je osuđena je na doživotnu terapiju i skrb drugih - međutim, HZZO od 1. listopada ne pokriva putne troškove obitelji Vuković za prijevoz djeteta na prijeko potrebnu fizikalnu terapiju.

Ljubica i Tina Vuković; Foto: Jutarnji list

Obitelj Vuković živi u Drežnik-Gradu i ne može ostvariti naknadu troškova prijevoza do pedijatra ili terapeuta u Karlovcu, jer su od njega udaljeni udaljeni svega 80 kilometara - a HZZO pokriva samo putne troškove za put dulji od 100 kilometara. Tako da roditelji Tinu voze dva puta tjedno na terapiju u Karlovac i dva puta tjedno u Zagreb o svom vlastitom trošku, što mjesečno iznosi približno 1.600 kuna.

"Nismo socijalni slučajevi jer muž radi kao učitelj, ali s obzirom na sve troškove koji nas čekaju, uskoro nećemo biti daleko do toga" - rekla je Ljubica Vuković, majka male Tine. Plaća oca Ivice možda pokriva najnužnije troškove, ali znajući kakve su plaće učitelja, možemo samo zamisliti kako živi ova obitelj koja uz malu Tinu ima i dvoje zdrave djece - a putni troškovi, iako veliki, sigurno nisu i najveći izdatak koji treba osigurati za liječenje i Tininu rehabilitaciju.

Terapija u 120 km udaljenom Zagrebu se održava u "Maloj kući" koja je specijalizirana za rad sa slijepom djecom s različitim poteškoćama - no HZZO neće pokriti troškove puta do Zagreba, s obzirom da "Mala kuća" nije u sustavu zdravstva.

Obitelj Vučković nije jedina obitelj u Hrvatskoj koja je pogođena "izmjenama i dopunama" zakona i koja je s pravom ogorčena zbog ukidanja pomoći invalidima. Razgovarali smo i s mamom šestogodišnje Nike iz Pule koja također, kao i Tina, boluje od teške i vrlo rijetke bolesti.

Nika ima 6 godina i boluje od mitohondrijskog poremećaja stvaranja energije. Nika je sada 30kg teška i visoka oko 115cm - a zbog bolesti neprestano mora biti na strogoj dijeti. Sve što pojede mora biti precizno izvagano, jer bi je višak ugljikohidrata (više od 4gr po obroku) mogao ubiti.

"Od ove bolesti u Hrvatskoj boluje svega 2 ili 3 djece, ukoliko su još živi" - tužno je rekla Nikina majka. "Prosjek življenja s ovakvim poremećajem je otprilike 3 godine."

Nikina ketogena dijeta se sastoji uglavnom od mlijeka, povrća i najkvalitetnijeg ulja – i uz sve troškove lijekova i sanitetskog materijala, ovu obitelj košta oko 3000 kn mjesečno.

"Ukinuti su putni troškovi onima kojima je to najpotrebnije. Ukidaju neplaćanje tunelarine i cestarine i za 100% invalide i sve ostale. Ukidaju pravo na oznaku pristupačnosti mentalnoretardiranim osobama, kao i slijepima. Pa kamo ovo vodi? Totalno sam šokirana i razočarana!" – komentirala je izmjene zakona Nikona mama.

Roditelji s bolesnom djecom, uz sve probleme koje imaju, prisiljeni su postati i financijski čarobnjaci. Pitamo se, znaju li Saborski zastupnici koliki su troškovi života jedne obitelji s teško bolesnim djetetom?

"Oznaka pristupačnosti vozila invalidne osobe za nas je značila uštedu od 50 kn dnevno, svaki put kada bi išli na kontrole ili terapiju, ili u Trst po lijekove. A ako nam se zaredaju komplikacije, onda je iznos i veći. Mjesečno ti troškovi narastu i do 1000 kn." – rekla nam je Nikina mama. Osim toga, Nika i njena obitelj su prisiljeni putovati iz Pule u Rijeku ili Zagreb nekoliko puta godišnje – pa troškovi za cestarine, tunelarine i gorivo kroz godinu prijeđu i 3000 kn.

"Jednom mjesečno moramo putovati u Trst, jer su nam lijekovi u Hrvatskoj preskupi. Lijekove koji Niki trebaju za 20 dana, kod nas bismo platili oko 900 kn, a do sada smo sami kupovali i šprice, aparate, sonde za hranjenje ..." – objasnila je Nikina mama – "a uz posebnu dijetu ovi troškovi narastu i do 3000 kn mjesečno."

Nika ima 6 godina, ali još ne može hodati i tek uči sjediti. Prema psihomotornim sposobnostima je na razini bebice od 6 mjeseci, ali je vesela, samo se smije, guguće i pjeva. Nika ima šanse za hodati i polako napreduje, ali prijeko joj je potrebna pomoć i odgovarajuća terapija. U Puli postoji ustanova koja provodi fizikalnu terapiju, ali specijalistički pregledi se obavljaju u Rijeci ili Zagrebu.

U Puli nema ustanove koja provodi vježbe stimulacije vida – ove vježbe i druge oblike pomoći slabovidnoj djeci provodi "Mala kuća" u Zagrebu, jedina ustanova te vrste u Hrvatskoj.

Nika je u "Maloj kući" bila tek jednom, jer su troškovi puta Pula-Zagreb-Pula preveliko opterećenje ovoj obitelji.

Bez komentara

Prenosimo vijest objavljenu u Vjesniku i drugim glasilima 06. 12. 2005. - Zastupnicima iz okolice Zagreba 1000 kuna.

Saborski zastupnici s prebivalištem udaljenim od Zagreba manje od 50 kilometara, koji na saborske sjednice dolaze vlastitim automobilom, mogli bi dobiti pravo na naknadu putnih troškova do 1000 kuna mjesečno, piše Vjesnik.

Zastupnika koji žive do 50 kilometara od Zagreba ima desetak, a među njima su i Tonino Picula (SDP) te Branimir Pasecky i Krunoslav Markovinović iz HDZ-a. Oni su novinarima izjavili da već sada, u dogovoru s tajnikom Sabora Josipom Sesarom, dobivaju naknadu od dvije kune po kilometru.

Vlada planira osnivanje zaklade

Kako bi pomogli teško bolesnoj i djeci s invaliditetom, Vlada planira osnivanje posebne zaklade, najavljeno je na sjednici Vlade 09.12.2005. - no, hoće li to obećanje biti ispunjeno i kada tek ćemo vidjeti. [ Vijest ]

Iz drugih medija:

• Iskon: Uzmi bolesnima, daj zastupnicima
• Vjesnik: Zastupnicima iz okolice Zagreba 1000 kuna
• Iskon: Još pola milijuna kuna za zastupnike
• Iskon: Još pola milijuna kuna za zastupnike