Ann-Christin Larzon
Švedska slikarica, književnica i mama djeteta sa Down sindromom

Vi ste mama djeteta sa Down sindromom. Kakva vam je bila trudnoca?
S obzirom na troje djece koje sam vec imala i cetiri spontana pobačaja, ovu trudnocu sam osjetila i prije nego ju je test pokazao. Imala sam punih 39 godina i na redovnoj kontroli mi je, zbog moguceg rizika, predlozena amniocenteza koju sam odbila. Na neki neopisiv nacin pred sam kraj trudnoce pocela sam osjecati da je ova beba drugacija od ostalih koje sam nosila i rodila. Sada tumacim taj osjecaj kao jednu vrstu majcinske pripreme za ono sto ce se poslije desiti.

Ann-Christin Larzon - Švedska slikarica

Kako vam je prosao porod?
Kad je doslo vrijeme poroda ja i muz smo otisli u rodiliste i vrijeme trudova smo proveli sami u sobi gdje je on uredno zapisivao minute izmedu trudova i njihovu jacinu te pratio rad bebinog srca.
Pred sam kraj poroda i za vrijeme tiskanja instiktivno sam pozeljela da beba jos malo ostane u meni. U trenu kad se rodio odmah sam zapitala dali je sve u redu . Nisam dobila odgovor vec su mi bebu stavili na prsa. Bilo je to 29.02.1984 u 9h i 4 minute.Osjetila sam radost dok sam drzala sina u zagrljaju ali pogled na sestre mi je zaledio osmijeh.Pitala sam u cemu je problem ali su mi samo kratko rekle da ce me ljecnik obavijestiti. U tom trenu je uslo sest ljecnika i sa izrazito ozbiljnim izrazom lica gledali naseg sina i nesto tiho saputali sto nisam mogla razumjeti.
Nikada necu zaboraviti strah koji sam tada osjetila.

Jednu minutu star i vec odbacen kao osoba od strucnjaka.

Sto vam je tada bilo najteze?
Najteze mi je bilo to sto mi NISU dopustili da se radujem rodjenju naseg sina, da mu se tata i ja divimo i da ga grlimo, vec su svi ti ozbiljni, nepoznati specijalisti oko mene od prve minute njegovog zivota usadili u mene ogroman strah.
Strah od naseg tek rodjenog i dugoocekivanog djeteta, strah od buducnosti, sve je bilo crno i sve se srusilo.

Specijalisti prvih dana u rodilistu

»Vase dijete ima Down sindrom. On je MONGOLOID!», odzvanjalo mi je u usima dok sam drzala u narucju naseg sina i jos uvijek bila na porodjajnom stolu. Hendikepiran, mentalno zaostao, bolestan, retardiran...monstrum!

Nakon duge tisine ti lijecnici su izasli, a jedan je ostao. Prisao mi je i pitao sto sam po zanimanju. Na moj odgovor da sam slikarica i knjizevnica predlozio mi je da o ovome pisem i slikam te dodao da je nas sin bas "u redu" i da ce sve biti dobro.
U tom momentu nisam mu povjerovala, ali sam te njegove rijeci zakopala duboko u dnu srca i cesto ih se sjetila. Puno mu hvala na tome!

U rodilištu

Vi ste suradnik knjige " Pustite ih zivjeti" gdje ste pisali o vrijednosti zivota, autorica knjige "Poklon ljubavi" u kojoj ste pisali o svom majcinstvu i djetetu sa dijagnozom Down sindrom i izlagali ste puno puta svoje radove vezane za istu temu. Zasto se na svim slikama vezanim za vaseg sina Andrea nalazi i bijeli cvijet?
Dok sam sva prestravljena i sokirana u rodilistu nakon dijagnoze Down sindrom listala neke casopise naisla sam na citat " U sred crne, napacene zemlje raste bijeli cvijet..." i taj bijeli cvijet je postao jednom vrstom zvijezde vodilje i simbol na svim mojim crtezima i slikama.

Par godina nakon njegovog rodenja ponovo sam slikajuci porod i taj prvi period njegovog zivota prolazila kroz sve to i cesto zavsravala slikanje u suzama. Odjednom sam ponovo bila u radaoni i ponovo vidjela sva ona ozbiljna, namrgodena lica bez imalo radosti zbog njegovog rodenja. Morala sam proci kroz tu bolnu fazu i svaki put kad sam naslikala i taj bijeli cvijet osjecala sam se svjetlost i da slika postaje sve veselija.

Ja imam brata s dijagnozom Down sindrom i iz tog razloga sam radila amniocentezu mada sam, cekavsi odgovor, osjetila bebine pokrete i vise mi nikakva dijagnoza nije bila bitna. Dali ste vi radili amniocentezu i kakvo je vase misljenje o tome?
Ja sam imala 39 godina kad sam ostala u drugom stanju i na redovnoj kontroli mi je predlozena amniocenteza, bas zbog rizika da bi dijete moglo imati Down sindrom. Odbila sam pokusavajuci razumjeti koga se sa tim cinom stiti. Nakon tri poroda i cetiri spontana naucila sam cijeniti zivot pa tako i ovaj koji se stvarao u meni. Zao mi je sto se zenama uz moguci rizik da dijete ima Down sindrom najvise sve opise u negativnom smislu i mislim da bi zene, prije nego se odluce na abortus trebali informisati i o pozitivnoj , sretnijoj strani.

Neki razmisljaju u stilu da se ionako jako puno abortira "zdrave" djece pa zato ni nije neka "steta" kad se radi o plodu sa Down sindromom ili nekim drugim hendikapom.
Ja ne zelim ikoga kritizirati niti dati krivu sliku jer doista je bolno imati drugacije dijete ali uvijek postoji razlog da bi je jedno dijete voljelo.

Dok gledam mog sina Andréa i njegovu veliku radost zivotu u njegovim ocima punim ljubavi i dok ga gledam kako se razvija bez obzira sto zaostaje za vrsnjacima ne mogu a da se ne upitam tko to ima pravo odlucivati tko ce se i kakav roditi.

Sto vam je najvise smetalo u odnosu lijecnika na vase dijete?
Imam jako puno loseg iskustva gdje se lijecnici nisu udostojili pokloniti mom djetetu pogled ili osmijeh i gdje je za njih bio "predmet sa greskom".
Sjecam se posjete specijalisti koji nam je preporucen zbog operacije jezika za koju smo mislili da ce puno pomoci nasem djetetu. Njegovo hladno drzanje i kratko objasnjenje da ce nakon operacije André teze izgovarati slova s i r i izgubiti osjetilo okusa, ali ce zato imati manji jezik i izgledati bolje, izazvalo je u meni veliki bijes. Moje dijete izgleda dobro i on je prelijep, rekla sam i izasla iz njegove ordinacije.

Nakon operacije izgledat ce bolje, rekao je strucnjak .
Zar on ne vidi da je moje dijete prelijepo?

Sto nam mozete reci o toj boli koja je najcesce povezana sa roditeljstvom jednom drugacijem djetetu?
Nikada do kraja necu moci preboljeti ili izbrisati tu bol, ona je uvijek tu. Tuga i bol ipak su na samom dnu, ali radost je povise toga poput balzama i ta radost je dublja i veca od ijedne druge radosti.
Vezano za to napisala sam jednu pjesmu:

Tjeskoba
Tjeskoba, beskonacna tjeskoba
ponekad budem zbunjena i umorna
Ne, ne na Andrea
vec na sve diskusije
sva pitanja o tome kakav je on...

Da, On postoji
bas kao ti i ja,
ponekad ljut,
ponekad gladan,
ponekad zedan,
ponekad pospan,
ponekad radostan,
ponekad tuzan
i ima potrebu za njeznoscu i ljubavlju
bas kao ti - kao ja!

Slika predstavlja moju bol, tjeskobu i moru vezanu za buducnost.
Danas znam da je buducnost svijetla za moje drugacije dijete.

Sto vam je dalo najvecu nadu u vezi s Andreovom buducnosti
1987-e godine sam naisla na jedan casopis kojem je na naslovnici pisalo "Inteligencija se moze razviti", a unutra se nalazio tekst pod nazivom "Mongoloid koji govori i cita engleski i igra sah". U clanku se radio o profesoru Feuersteinu iz Rumunjske koje je predavao u Bar Ilan-univerzitetu u Tel Avivu te vodio istrazivanje u Hadassah-Wico-Canada institutu u Jeruzalemu. Na slici su bili on i djecak pod imenom Eyal dok igraju sah. Kad se Eyal rodio, roditeljima je receno da je on tesko hendikepiran i mentalno retardirano dijete koje ima Down sindrom i da jedino sto moraju imati je strpljenje s njim.

Taj 19-ogodisnjak je uz pomoc profesora Reuvena Feuerstena i njegove metode razvijanja inteligencije ( pogledajte: www.icelp.org/asp/main.asp ) prosao srednjoskolski nivo i radi u jednom trgovackom poduzecu, cita i pise engleski, igra sah. Zajedno sa stotinama djece s posebnim potrebama postao je simbol borbe Feuersteina i njegovih pomocnika protiv osude drugacije djece.

Kad sam procitala ovaj clanak imala sam osjecaj da su se otvorila vrata mom sinu i da moze poceti izlazak iz tame i hodati put svjetlosti.

Vasa knjiga "Poklon ljubavi" o drugacijem djetetu vas je ucinila poznatom. Recite nam malo vise o toj knjizi.
Ja sam umjetnik, rijeci i boje su moj nacin izrazavanja. Knjigu sam pisala kad je André krenuo u vrtic i tada sam, po prvi put od njegovog rodjenja, imala po nekoliko sati dnevno samo za sebe. Nije mi bila namjera napisati knjigu, vec sam zeljela obraditi svu svoju bol koju sam imala u sebi, a nisam imala kada to prije uciniti. Tada su uz tekstove nastale i slike, a kad mi je ponudjeno izlaganje tih mojih radova u velikom dvorcu, nakon velike posjete i zainteresiranosti za dijete s Down sindromom, sakupila sam svoje tekstove i zahvaljujuci izdavackoj kuci Warne doslo je do njenog izdanja. Knjiga je dobila puno pohvala, 1990 je izabrana da se napravi kao govorna knjiga i knjiga pomocu oznaka, a mnogi su mi se pismeno javili i zahvalili. Najvise me raduju pisma ucenika koji su za grupni rad izabrali temu o djeci s posebnim potrebama, Down sindromu i moju knjigu.

Prvo izdanje knjige je izaslo 1989. a sada, mnogo godina poslije, u pripremi je i njeno drugo izdanje. Prva je bila "Poklon ljubavi" - o drugacijem djetetu, a ova ce se zvati "Poklon ljubavi 2 " - o jednom sasvim obicnom djetetu .

André, 5 godina, spava zadovoljan drzeci u ruci tek izaslu knjigu o njemu.

Kakav je André danas, 22 godine nakon rodenja?
André , djecak ciji smisao rodjenja i zivota su mnogi preispitivali, skolovani je umjetnik.
Izlagao je mnogo puta, ilustrirao je dvije knjige, kalendare, ljudi pitaju i narucuju njegove slike, a on se ne obazire na slavu i popularnost.

Miran je i stalozen, zadovoljan svojim zivotom i poslom kojim se bavi.
Prepun je sarma i osjecaja prema svima.

Tako je LAKO i LIJEPO biti njegova mama.

Zamislite kako bi bilo kad bi ljudi mogli shvatiti da nije toliko opasno imati "drugacije" dijete sa jednim ekstra kromosomom. Ima previse osude na ovom svijetu stvorene zbog neznanja i straha.
Mi se jednostavno bojimo nepoznatog.

Kada se rodio, jedan lijecnik je rekao da "takva" djeca sa Down sindromom uspiju dozivjeti najduze do dvadesete godine.... 29. veljače moj je sin napunio dvadeset i dvije godine.

Svaki dan je pobjeda nad smrti, a on, moj sin, ne mari za prorocanstva i veselo zivi i dalje.

Lijecnici ga zovu Down sindrom dijete, ti ga zoves mentalno zaostao,
retardiran, hendikepiran ili dijete sa posebnom potrebom.
Ja ga zovem Andre.

Zelite li nesto poruciti roditeljima djece sa posebnim potrebama u Hrvatskoj
Osjecam se ponosnom i pocascenom sto ce se o meni i mom sinu pisati u vasoj zemlji.
Svaki dan uzmem Andréovu ruku u svoju i dodirujem njegova prsa govoreci:
-Ja sam André, ja sam dobar, ja sam voljen i dostojan jer ja sam André.

Najvaznije je da nasa drugacija ( i obicna) djeca shvate da su voljena i da im gradimo samopouzdanje.

Meni je preporuceno da ucim dijete da bude svjesno svog hendikepa i da je mentalno zaostao.
Ja kao mama mislim, a to i vama svima savjetujem, da je puno vaznije nauciti svoju djecu vrijednosti i da vrijede upravo takvi kakvi su.

Zelim vam svima pruziti nadu, cuda se dogadjaju i ne smijemo jedni druge ogranicavati.

Moj André i ja smo sretni sto nam se pruzila prilika na ovaj nacin pozdraviti sve vas a posebno djecu sa Down sindromom, njihove roditelje, bracu i sestre, rodbinu i prijatelje.
Bog vas blagoslovio !

Ann-Christin i André Larzon

Autor: Fortuna - http://www.mama-mami.com/forum/profile.php?mode=viewprofile&u=8